W lutym zdiagnozowano u Lotty spastyczną ataksję rdzeniowo-móżdżkową. Dla jej mamy Sandry zawalił się świat. Od pewnego czasu zauważyła, że Lotta ma trudności z chodzeniem i pogarsza się jej wzrok. Jednak diagnoza spastycznej ataksji rdzeniowo-móżdżkowej była absolutnym szokiem. Zwłaszcza, że lekarze poinformowali Sandrę, że ta rzadka choroba genetyczna jest nieuleczalna i że w Niemczech nie ma możliwości leczenia.
Berlin okazuje serce – wielka zbiórka pieniędzy dla Lotty
Sandra nie mogła zaakceptować tej sytuacji. Na szczęście znała rodzinę, która już wcześniej przyjechała do Tajlandii na leczenie komórkami macierzystymi Beike i osiągnęła dobre wyniki. Sandra jako samotna matka nie mogła sobie pozwolić na pokrycie kosztów leczenia. Wtedy zdała sobie sprawę, że musi zebrać niezbędną kwotę poprzez darowizny. Z pomocą przyjaciół uruchomiono zbiórkę pieniędzy „Gemeinsam mit Liebe, für Lotta” (Razem z miłością dla Lotty). Od samego początku gazeta „Berliner Kurier” towarzyszyła zbiórce pieniędzy i informowała o Lotcie i celu zbiórki, jakim była terapia komórkami macierzystymi.
Poprawa w Lotcie była widoczna już po trzech iniekcjach komórek macierzystych.
Po usłyszeniu o tej sprawie w wiadomościach, pewna firma w Poczdamie przekazała darowiznę w wysokości 10 000 euro. Po zaledwie kilku tygodniach zostało to właściwie zrobione i zebrano niezbędne pieniądze. Mama Lotty była przytłoczona i poruszona pomocą jej współobywateli. Leczenie mógła wreszcie się rozpocząć.
Leczenie ataksji komórkami macierzystymi w szpitalu Better Being
Przed leczeniem według relacji mamy, Lotta miała duże problemy z chodzeniem i bardzo drżała na nogach. Zawsze potrzebowała czyjejś ręki, żeby utrzymać się na nogach. Na odcinkach przekraczających 400 metrów potrzebowała wózka inwalidzkiego, ponieważ nie była w stanie pokonać tak długich odległości. Pochylanie się, skakanie lub wstawanie było możliwe tylko ze wsparciem innej osoby. Wzrok pozostawał również poważnie zaburzony. Lewe oko jest ślepe, a po prawej widoczność równa się 10%.
„Już wkrótce po naszym przybyciu czuliśmy się bardzo, bardzo dobrze. Zostaliśmy ciepło przyjęci. Wśród personelu zawsze była osobą z którą mogliśmy się skontaktować i wszyscy byli przyjaźnie nastawieni i zawsze w dobrym nastroju” – mówi Sandra Ponadto „cały zespół Beike był wyjątkowo serdeczny”. „Naprawdę trudno to wyrazić słowami. Wszyscy wykonują tam swoją pracę z sercem. Ta gościnność i serdeczność sprawia, że pobyt jest niezapomniany.” Pochwaliła również zespół, który działał „w sposób bardzo uporządkowany i harmonijny”. Nigdy wcześniej czegoś takiego nie widziała.
Podczas leczenia Sandra zawsze utrzymywała kontakt z gazetą „Berliner Kurier”. Gazeta informowała w jednym i drugim artykule o pobycie Lotty i jej postępach w BBH. Matka pisała także o leczeniu na swoim blogu na Facebooku. Bardzo wcześnie stało się jasne, że leczenie przekroczy jej oczekiwania.
Lotta nie miała problemów podczas żadnej z iniekcji komórek macierzystych. Nie wystąpiły żadne efekty uboczne.
Według Sandry poprawa zaczęła być widoczna już po trzech iniekcjach komórek macierzystych. Opisuje ona poprawę następująco: „Jej oczy nie spoglądają już tak jak poprzednio gdzieś w pustkę, rozpoznaje wyraźniej kolory, zniknął lub został zminimalizowany zez. Minęło już osiem tygodni, odkąd wróciliśmy do Niemiec i skorzystaliśmy z wózka inwalidzkiego tylko raz. Lotta chodzi dużo lepiej, ma lepszą równowagę, może nawet podskakiwać, wstawać i pochylać się bez potrzeby trzymania się czegokolwiek.„
Mama Lotty jest bardzo pozytywnie zaskoczona wynikami: „To leczenie to absolutny sukces. To była najlepsza rzecz, jaka mogła spotkać moją małą córeczkę.„
Historia Lotty trafia do telewizji.
Telewizja dowiedziała się o istnieniu Lotty i terapii komórkami macierzystymi w przypadku ataksji i wyemitowała długi odcinek w segmencie śniadaniowym telewizji Sat 1, gdzie można zaobserwować liczne usprawnienia Lotty. Jak pisała na swoim blogu Sandra, z powodu nadawanego segmentu o sprawie dowiedział się pewien prawnik i zaoferował rodzinie wsparcie za darmo. Celem jest uznanie leczenia komórkami macierzystymi za terapię dla ataksji w Niemczech i tym samym zapewnienie aby ubezpieczenie zdrowotne pokrywało koszty leczenia.
W imieniu wszystkich osób cierpiących na ataksję mamy nadzieję, że przedsięwzięcie to zakończy się sukcesem i że leczenie komórkami macierzystymi może być dostępne dla większej liczby osób.
Leczenie okazało się całkowitym sukcesem
Opinia mamy Lotty o leczeniu jest jasna: „To leczenie to absolutny sukces. To była najlepsza rzecz, jaka mogła spotkać moją małą córeczkę. Powiedziałabym, że nie ma na świecie lepszej kliniki. Od lekarza po sprzątaczkę, wszyscy pracownicy to absolutnie serdeczni ludzie. To coś jak jedna wielka rodzina. Jesteśmy niewiarygodnie wdzięczni za wspaniały czas i wszystko, co dla nas zrobili. Rozpoczęło się dla nas nowe życie. Z nadzieją i nowa jakością życia„.
Ponieważ ataksja Lotty jest progresywna, w przyszłości będzie potrzebować więcej terapii komórkami macierzystymi. Jeżeli chcesz wesprzeć Lottę i jej matkę, dostępne jest konto na które możesz wpłacić darowiznę:
Deutsche Kreditbank
Account holder: Einzelhilfe Manufaktur e.V.
IBAN: DE 64120300001020040505
BIC: BYLADEM1001
Cel: Gemeinsam mit Liebe für Lotta
Jeżeli chcesz być na bieżąco z postępami Lotty lub skontaktować się z nami, możesz rozważyć śledzenie bloga Sandry na Facebooku. Zawsze znajdziecie tam wiele zdjęć i filmów z pobytu Lotty w Bangkoku: https://www.facebook.com/Lottas-Leben-mit-spastic-ataxia-5-spinocerebellar-ataxia-28-1229972610493300/