Poniższa historia jest postem naszego gościa Debry Dollar, młodej kobiety ze Stanów Zjednoczonych, u której zdiagnozowano hipoplazję nerwu wzrokowego. Obecnie zbiera fundusze na terapię dorosłymi komórkami macierzystymi. Proszę przeczytaj i podziel się jej historią.
Cześć wszystkim! Nazywam się Debra Dollar. Mam 24 lata, mieszkam w USA, w stanie Arkansas i jestem niewidomą artystką/hobbistką. Obecnie mieszkam z moją mamą, ojczymem, najmłodszą biologiczną siostrą, najmłodszą przyrodnią siostrą, psem, królikiem i dwiema dużymi rybami. Moja mama jest licencjonowanym technikiem ratunkowym w Arkansas i Teksasie (obecnie nauczycielką na zastępstwie), a mój ojczym jest emerytowanym lotnikiem (obecnie CCA dla poczty). Mam zaszczyt mieć w posiadaniu dumny tytuł ukończenia szkoły średniej dla osób niewidomych i niedowidzących w Arkansas ( Arkansas School for the Blind and Visually Impaired). Obecnie jednak spędzam większość czasu na poznawaniu tego, co kocham najbardziej. Lubię uczyć się o komputerach i o tym jak wszystkie małe komponenty współpracują ze sobą, tworząc jedną wspaniałą maszynę. Rysuję również ludziom darmowe obrazy co stanowi dla mnie dobry trening. Szczerze mówiąc myślę, że gdybym miała więcej pewności siebie poszłabym do szkoły by uczyć się sztuki cyfrowej lub pracy w IT. Niestety, z powodu mojego zaburzenia widzenia, nie mogę uniknąć uczucia powściągliwości wobec tych rodzajów kariery, a oto dlaczego.
W wieku sześciu miesięcy zdiagnozowano u mnie hipoplazję nerwu wzrokowego. Nerwy wzrokowe to para małych nerwów, które siedzą sobie za gałką oczną i przekazuja wizualne wiadomości z oczu do mózgu. Hipoplazja jest formą niedorozwoju jednego lub obu tych nerwów. Dzieje się tak w czasie ciąży, a kiedy byłam jeszcze w brzuchu mamy, moje nerwy wzrokowe urosły tylko o jedną trzecią średniej normalnej wielkości. Mam również oczopląs i zeza, które jak sądzę, są powszechne u większości osób z ONH. Oczopląs to rodzaj skoku gałki ocznej, gdy tworzony jest obraz w mózgu. Niestety, to skakanie sprawia, że trudno jest się na czymkolwiek skupić, co prowadzi do tego, że jeszcze trudniej coś dostrzec. Zez, jest niezdolnością do prawidłowego wyrównania obojga oczu, powoduje, że jedno lub oboje oczu osuwaja się na boki. Z tego co przeczytałam, powoduje to problemy z percepcją głębi, a głębia jest czymś, czego zdecydowanie nigdy nie byłam w stanie zrozumieć. Moje oczy mają różną zdolność widzenia. Moje prawe oko ma 20/400, a moje lewe oko jest czymś o wiele gorszym. Nie znam dokładnych danych liczbowym, ale jest źle. Moje lewe oko to to które krzyczy zez. Kręci się w wielu różnych kierunkach i z jakiegoś powodu, kiedy jestem w stanie sprawić, że patrzy ono prosto przed siebie, nie widzę niczego przede mną. To, co widzę w lewym oku, można opisać jedynie jako percepcję światła.
Ta kombinacja schorzeń powoduje wiele zmian w moim życiu. Jedną z rzeczy, których nie mogę wykonywać to jazda autem, a tam gdzie mieszkam nie ma żadnego transportu publicznego. Zazwyczaj mam do pomocy moją mamę lub siostry, które zabierają mnie tam gdzie muszę iść. To oznacza, że mój harmonogram zawsze musi działać zgodnie z harmonogramem innych osób, i czasem jest to po prostu słabe. Chcę być w stanie wstać i pójść do lekarza lub do sklepu bez konieczności ciągnięcia kogoś ze mną. Kolejnym wyzwaniem będzie gotowanie i sprzątanie. Już teraz przeraża mnie ogień. Wrzuć do tego równania bardzo złe widzenie i zaserwujesz sobie naprawdę duże tarapaty. Większość mojego strachu wiąże się z kuchenką. W wieku 24 lat właśnie zaczęłam przyzwyczajać się do piekarnika, ale jedną z rzeczy która utrudniają gotowanie i sprzątanie, jest brak możliwości czytania przycisków oraz instrukcji na pojemnikach. Nie jestem w stanie ustalić, czy coś się gotuję, czy przypala, a naprawdę wolałabym nie wpychać mojej twarzy ani rąk na gorącą patelnię, żeby sprawdzić co się dzieje. Zepsułam kilka odkurzaczy, ponieważ nie widziałam małego metalowego przedmiotu na ziemi, nigdy nie jestem w stanie posprzątać dokładnie żadnego bałaganu i posiadam naprawdę zły nawyk używania nie tych detergentów co trzeba. Nie lubię dużych pomocy wizualnych, takich jak kropki, etykietek pisanych brailem, mówiacych maszyn ani dużych wydruków. Nie lubię mieć ich w całym domu, nie lubię ich używać i po prostu nie lubię mieć z nimi w ogóle do czynienia. Tak więc muszę używać telefonu by cokolwiek przeczytać, a poleganie na telefonie szybko robi się męczące i nudne. Niestety, to wszystko z czym pozostałam i widocznie tak musi być. Jednakże, to nie rozwiązuje wszystkich problemów związanych z zaburzeniami widzenia.
Jestem odpowiedzialna za opiekę nad małym królikiem imieniem Cinnamon Buns (Cynamonowy Króliczek). Muszę ją nakarmić, muszę wyczyścić jej klatkę, muszę ją wyprowadzić i przyprowadzić do domu w zależności od temperatury na zewnątrz, muszę upewnić się, że jest zdrowa, muszę w razie potrzeby zabrać ją do weterynarza. Jestem odpowiedzialna. Kocham tego królika, a nie będąc w stanie samemu się przekonać czy jest chora lub czy ma jakieś robale czy coś w jej klatce, bardzo mnie frustruje. Zawsze muszę polegać na tym, że ktoś ją dla mnie przypilnuje, pojedzie do weterynarza i upewni się, że w klatce nie znajduje się nic co stanowiłoby dla niej zagrożenie np.: detergenty. Naprawdę frustruje mnie fakt, że nie mogę zająć się swoim królikiem samodzielnie. Nie chcę nawet myśleć o posiadaniu pewnego dnia dzieci. Zdecydowałam, że dopóki mój poziom widzenia nie ulegnie znacznej poprawie, nie będę miała dzieci. Wiem, że są na świecie zupełnie ślepe pary, które wychowały dzieci, ale wiem, że nie byłabym w stanie tego zrobić. Po prostu znam siebie, wiesz?
Szkoła zawsze stanowiła wyzwanie. Od czego zacząć? Bycie niewidomą sprawiło, że wyróżniałam się w szkole jak spuchnięty kciuk. Musiałam chodzić z laską, ogromną walizką na kółkach, musiałam mieć różnego rodzaju duże sprzęty w klasie i nie mogłam uczestniczyć w zajęciach, ponieważ musiałam być w innym pokoju, aby wykonywać swoje zadania. Moje ksiązki były w alfabecie Braille’a, miałam wiele tomów, nad którymi musiałam nadążać. Nie mogłam po prostu wziąć arkusza roboczego i zrobić co miałam zrobić tamtego dnia, musiał on zostać powiększony lub zdigitalizowany, żebym mogła go zobaczyć. Brailery lub mówiące maszyny utrudniały koncentrację moim kolegom z klasy. Mogłabym tak opowiadać bez końca. Nienawidziłam używać tego wszystkiego tylko po to żeby wykonać swoją pracę. Nienawidziłam faktu, że dzieci traktowały mnie inaczej. Znalezienie przyjaciół było dla mnie bardzo trudne. Próbowałam nawet studiować przez półtorej roku; miałam dość takiego życia. Nie mogę samodzielnie zobaczyć tablicy, nie mogę sama wykonywać swoich zadań, nie mogę samodzielnie dostać się na miejsce, koledzy z klasy zachowywali się wobec mnie inaczej… Zrezygnowałam.
I na koniec, jedynym wyzwaniem, które zajmuje mnie calym dniami jest sztuka. Uczę się rysunku odkąd pamiętam. To naprawdę moja największa pasja i nie mogę tego porzucić, bez względu na to, jak bardzo bym tego chciała. Mój poziom widzenia nie pozwala mi już rysować na papierze. Zawsze kończę kolorowanie poza liniami, pozostawiając ogromne białe przestrzenie na całym obrazie, używam niewłaściwego koloru i mogłabym tak dalej. Co zabawne nie zauważam tego, dopóki nie skończę i nie spojrzę na to z pomocą telefonu. Nie widzę wystarczająco dobrze, aby dodać ważne szczegóły do tradycyjnych dzieł, chyba, że płótno jest ogromne. Nie mogę również używać mojego telefonu do rysowania. Po prostu więcej przeszkadza niż pomaga. Z tych wszystkich powodów, obecnie rysuje wyłącznie cyfrowo. Na komputerze mogę powiększać tyle, ile potrzebuję, kolory i linie są o wiele bardziej solidne i gładkie, błędy są łatwo naprawiane i ogólnie obraz wygląda o wiele lepiej. Ale rzeczą która najbardziej mnie martwi w rysunku, że wiem, że sięgnęłam swego limitu tego co mogę zobaczyć i jak mogę przełożyć to na papier. Moje obrazy prawdopodobnie nigdy nie będą realistyczne, ponieważ nie widzę tekstury, oświetlenie nie wchodzi w rachubę, a drobne szczegóły są niemożliwe do oddania, ponieważ po prostu ich nie widzę. Stwarza to ogromną barierę pomiędzy mną a moim sukcesem w branży sztuki cyfrowej. Jeżeli nie mogę narysowac tekstury, gry świateł i szczegółów, ale gość który siedzi obok mnie może je dostrzec, a tym samym narysować, on dostanie moją pracę marzeń, ponieważ może widzieć rzeczy, których ja nie jestem w stanie. Mogę uczyć się rysunku podczas każdej minuty każdego dnia, ale jeżeli czegoś nie widzę jak mogę to narysować? To jest ten punkt, w którym chciałabym po prostu zrezygnować i wybrać instrument muzyczny, ale nie potrafię. Z jakiegoś okropnego powodu, nie mogę przestać rysować. To nawyk, to pasja i to wszystko, w czym czuję się dobrze. Nie mogę pozwolić, by mój straszny poziom widzenia mi przeszkadzał, jestem zbyt zmotywowana, by stać się lepszą w tym co robią i to jest takie frustrujące!
Muszę Wam opowiedzieć o pewnej przeciętnej wizycie w domu moich dziadków. Gdy obudziłam się tego ranka, moja matka siedziała już obok mnie, gładząc moje włosy, mając na twarzy coś co chyba było łzami. Zapytałam ją, co jest nie tak, ale ona nie była w stanie odpowiedzieć. W końcu poszłam za nią do kuchni, gdzie ciotka przez telefon, zaczęła mi opowiadać o dziewczynie w Kolorado, mniej więcej w moim wieku, która cierpiała na ONH jak ja i praktycznie mogła widzieć, poczekaj…Tak! Jej poziom widzenia radykalnie się poprawił! Po leczeniu komórkami macierzystymi była nawet w stanie prowadzić samochód. Szczerze mówiąc, nie pamiętam swojej reakcji, ale w tym samym momencie, byłam zdeterminowana do zrobienia czegokolwiek ona zrobiła by móc widzieć. Sześć lat później, nadal się staram! Przez te wszystkie lata dowiedziałam się wszystkiego o Beike Biotechnology i ich badaniach oraz leczeniu komórkami macierzystmi. Z tego co rozumiem, ich dorosłe komórki macierzyste pomogą urosnąć i rozwinąć się moim nerwom wzrokowym co poprawi mój poziom widzenia. Firma ta dostarczyła technologię komórek macierzystych dziewczynie z Kolorado i wielu innym pacjentom z ONH którzy uzyskali niesamowite wyniki leczenia. Jest bardzo prawdopodobne, że moja wizja nie zostanie wyleczona w 100% przy pierwszej próbie, ale mogę Wam obiecać, że każda mała poprawa to ogromna pomoc. Ciężko jest opisać osobom widzącym, jak pomocną i dającą wolność jest odrobina wzroku. Dla mnie możliwość otworzenia i przeczytania normalnej książki, sprawiłoby, że czułabym się, że latam. Chciałabym wyraźnie zaznaczyć w tym miejscu, że Beike nie wykorzystuje embrionalnych komórek macierzystych. Procedury takie jak aborcja są niedopuszczalne w żadnej formie lub kształcie. Powiedziano mi, że firma wykorzystuje komórki macierzyste z pępowiny, co oznacza ,żę nikomu nie zostaje wyrządzona krzywda. Pętle pępowinowe i tak są zazwyczaj wyrzucane. To dobrze, że mogą pomóc uratować lub po prostu porawić tak wiele ludzkich żyć!
Całe moje życie bardzo mocno modliłam się o coś takiego. Nie sądziłam, że kiedykolwiek będę w stanie widzieć, a teraz w Tajlandii czekają na mnie ogromne możlwiości. Nareszcie! Będę mogła zobaczyć twarze członków mojej rodziny, mieć więcej pewności siebie w wykonywanych przeze mnie działaniach, rysować jak wykwalifikowana widząca osoba, gotować z mniejszym poziomem strachu i zająć się moim królikiem na własną rękę, jeździć rowerem na własną rękę gdziekolwiek chcę ze świadomością, że się nie rozbiję. Istnieje mozliwość, że mogłabym naprawdę zmierzyć się ze światem i poczuć tak, jakbym żyła życiem, jakiego zawsze pragnęłam. Wiem ,że nie jestem słodką dziewczynką, ani studentką, ani absolwentką uczelni z niesamowitą robotą. Zdaje sobie sprawę, że mogę cierpieć o wiele bardziej z innego powodu, ale to co mam jest błogosławieństwem i przekleństwem, wszystko w jednym. Kocham fakt, że wiem o rzeczach o których moi rodzice nie wiedzą, bo nie są niewidomi. W pewnym sensie jest to fajne. Ale jestem gotowa do lotu. Jestem gotowa, aby zobaczyć świat w całej okazałości. Jestem gotowa przestać się tak bać. Jestem gotowa być pewną siebie. Rozumiem, że mogłabym czuć się tak już teraz, ale się nie czuję. Wiem, że istnieją ludzie którzy potrafią się cieszyć życiem pomimo faktu bycia niewidomymi i to wspaniałe, ale ja taka nie jestem. Mam szansę uzyskać jedną rzecz o której śniłam całe moje życie. Zbyt wiele nieprzespanych nocy, modlitw, nadziei, snów, płaczu, błagania…tylko po to by móc widzieć. To wszystko, czego tak naprawdę dla siebie chcę. Wiem, że mogłabym zrobić tak wiele dla innych.
Mój ojczym stworzył dla mnie stronę z możliwością przekazania darowizny na witrynie o nazwie GoFundMe. Właśnie tam, prosimy o każdą pomoc, którą możemy uzyskać. Sight’s price tag nosi ze sobą nieprzyjemne znamiona, więc naprawdę potrzebujemy Twojej pomocy. Bardzo trudno jest mi prosić o pieniądzę, ale wiem, że z poprawionym wzrokiem, mogę zrobić tak wiele nie tylko dla samej siebie, ale również dla mojej rodziny oraz przyjaciół i ludzi których spotykam każdego dnia. Chciałabym nareszcie doznać tego uczucia, że mogę dać coś w zamian, a nie wciąż czuć, że jestem od czegoś zależna. Chcę widzieć ! Na szczęście, Twoje drobne które walają się gdzies po domu mogą tego dokonać! Proszę! Proszę Was wszystkich z największą nadzieją jaką miałam w moim sercu abyście mnie wsparli! Pomóżcie mi dostać się do Tajlandii i dobrze widzieć! Złóżcie darowizne na GoFundMe proszę! Jest to całkowicie bezpieczne i można tam znaleźć mnóstwo niesamowitych i inspirujących historii. Nie mogę wyrazić mojej wdzięczności za całą pomoc którą uzyskałam do tej pory, mamy jednak wciąż długą drogę przed nami.
Kliknij tutaj, aby przekazać darowiznę!
Do tej pory wciąż myślimy o różnych sposobach na zbieranie pieniędzy, więc jeśli masz jakieś rady dotyczące pozyskiwania funduszy, chcielibyśmy o tym usłyszeć! Chciałabym ponownie powiedzieć jak bardzo doceniam Waszą pomoc! Dziękuje za przeczytanie tego bloga! Naprawdę nie miałam pojecia, co napisać. Mam nadzieję, że zrobiłem to dobrze. Życzę Ci wszystkiego najlepszego!
Dziękuje Ci!
Debra Dollar
Facebook: Stem Cells for Debra Dollar