List otwarty od mamy pacjenta

Mama Zofii napisała do nas informację zwrotną w formie listu i za jej zgodą postanowiliśmy podzielić się nią z Wami poniżej…

Sophie urodziła się z Optic Nerve Hypoplasia, rzadką wadą genetyczną. W wieku trzech miesięcy zdiagnozowano u niej przewlekłą nieprogresywną encefalopatię, zwaną też porażeniem mózgowym, ma też padaczkę.

O terapii komórkami macierzystymi dowiedziałam się od innego pacjenta z hipoplazją nerwu wzrokowego, który mieszka w tym samym mieście co my. Przeczytaj o Lucasie tutaj.

Podczas wyszukiwania niepełnosprawności Zofii na Facebooku odkryłam filmik pacjenta Lucasa, który był w trakcie leczenia Beike. Jego matka pokazała Lucasowi kilka przedmiotów, które rozpoznaje i mówi, czym były. Oprócz tego w filmie była nadzieja na lepszą jakość życia dla Zofii, a ja widziałam możliwość jej widzenia.

Od tego czasu dokładnie zbadaliśmy tę metodę leczenia; skontaktowałem się z Beike, przeczytałem różne relacje pacjentów z całego świata na temat ich pobytu i leczenia w Tajlandii, i tak dalej.

To, że oprócz licznych pozytywnych relacji w sieci, pierwszy kontakt z Sophie był bardzo uważny i przemyślany, było tym, co przyciągnęło mnie do leczenia Beike. Formularze, które musieliśmy wypełnić, były dla mnie bardzo interesujące.

Leczenie Zofii zawsze wiązało się z dużymi oczekiwaniami. Mamy dużą nadzieję (bo właśnie poddała się leczeniu), że przyniesie to jej pozytywne rezultaty w zakresie widzenia. Na pewno będzie kontynuowała terapie w Brazylii, ponieważ leczenie nie jest leczeniem, musimy być wytrwali.

Mimo swoich ograniczeń Zofia jest bardzo pogodnym i aktywnym dzieckiem, a jej ciało nie jest sparaliżowane, więc wierzę, że to, co widzi już w niewielkim stopniu przyczynia się do jej rozwoju.

Nasze pierwsze dni tutaj były spokojne, szybko się zaadaptowaliśmy dzięki zrozumieniu całego zespołu szpitala. Zespół Beike jest niesamowity!

Oprócz kompetencji zawodowych wykazują się dużą sympatią do pacjentów i ich rodzin, co moim zdaniem jest fantastyczne, bo nie tylko uspokaja dziecko, ale i ułatwia działania.

Nie każda klinika oferująca leczenie komórkami macierzystymi ma funkcjonalny dostęp medyczny, dodatkowe zabiegi często sprawiają, że Beike jest jeszcze bardziej wiarygodny i pierwotny. Ilość terapii, jak sądzę, pomoże komórkom wykonać swoją pracę i poprawi sukces leczenia.

Będziemy kontynuować terapię Zofii w Brazylii, kiedy wrócimy, a także naszą wiarę, ponieważ nasza religia wspiera nas do dziś, a na pewno przywiodła nas tutaj!