Leczenie dystrofii mięśniowej za pomocą opinii komórek macierzystych

Niedawno Rafael przeszedł kompleksową terapię komórkami macierzystymi z powodu dystrofii mięśniowej. Choroba ta znacznie pogorszyła jakość jego życia. Odkąd skończył 12 lat i złamał nogę podczas rodzinnego spotkania. Poniżej znajduje się wideo historia jego i jego rodziny z trzeciej rundy leczenia komórkami macierzystymi. Istnieje możliwość włączenia angielskich napisów poprzez kliknięcie 'CC’ lub włączając je w ustawieniach.

Poniżej znajduje się angielska transkrypcja wideo z historii leczenia Rafaela.

Fizjoterapeuta Rafaela: Przez dwanaście lat byłem fizjoterapeutą Rafy. Kiedy zaczął ze mną pracować, mógł chodzić. W przypadku dystrofii mięśniowej Duchenne’a istnieje tendencja do utraty siły i stopniowego zaprzestania chodzenia, a my niestety szliśmy w tym kierunku krok po kroku.

Ojciec Rafaela: Kiedy syn miał 12 lat, poszliśmy na imprezę i kiedy Rafa poszedł do toalety, upadł i złamał nogę. Odtąd zaczął korzystać z wózka. Ramiona Rafy zaczęły słabnąć, tracił siłę aby podnosić rzeczy, karmić się, pić wodę, musiał używać komputera żeby coś napisać, nie był w stanie nadążyć za lekcjami i miał trudności w poruszaniu się.

Każdego roku coraz trudniej było mu wykonywać jego czynności. W Brazylii nie ma leczenia komórkami macierzystymi, a my myśleliśmy o poprawie i zdrowiu Rafy,
mieliśmy okazację, by sprawić aby mu się poprawiło,
przeanalizowaliśmy to, przemyśleliśmy to…

Rozpoczęliśmy kampanię celem zebrania pieniędzy na leczenie. W rezultacie czego zarezerwowaliśmy mu jego leczenie za pośrednictwem firmy Beike i jej przedstawiciela. Rafa trzykrotnie przeprowadził zabieg w Tajlandii. To już trzeci raz. Rafa poprawił moc swoich mięśni kończyn górnych, poprawił stan swojego tułowia, równowagę, a jego samoocena znacznie się poprawiła.

Zwykle odczuwał ogromny ból mięsni, ból którego nie widzimy już po zastosowaniu leczenia.

Fizjoterapeuta Rafaela: W zeszłym roku, gdy miałem okazję aby przyść z nimi na leczenie, chciałem zobaczyć z bliska na czym ono polega, w tym iniekcje domięśniowe komórek macierzystych w jego mięśnie w okolicach kręgosłupa. Byłem naprawdę pod wrażeniem, nie tylko leczenia komórkami macierzystymi, ale także wszystkich terapii w ogóle. Rafael to zupełnie inna osoba.

Ojciec Rafaela: Podczas tegorocznego leczenia zauważylismy pewne ulepszenia. Kiedyś odczuwał ogromny ból w żebrach, a teraz to złagodniało i wierzymy, że po około sześciu miesiącach, uzyska znaczną poprawę stanu swoich mięśni, większą siłę w dłoniach i ramionach, aby dalej robić wszystko, co był w stanie robić, np.: być w stanie zablokować wózek inwalidzki- już to robi, rzeczy, których nie był w stanie zrobić wcześniej i mamy nadzieję, że sytuacja będzie się poprawiać.

Fizjoterapeuta Rafaela: Dodatkowe terapie, takie jak fizykoterapia, terapia wodna, terapia zajęciowa i inne, są bardzo ważne w aktywacji komórek i pobudzaniu mięśni do pracy.

Rafael: Mój codzienny harmonogram jest przepełniony ćwiczeniami. Lubię terapię wodną, ponieważ tam właśnie czuję się wolny, niezależny i szczęśliwy. Właśnie podczas niej mogę łatwiej się poruszać i zwiększać swoją siłę. Mogę rozluźnić swoje mięśnie. Czuje się swobodnie.

Fizjoterapeuta Rafaela: Terapia zajęciowa sprawia, że ma więcej siły w ramionach, większą mobilność, koordynację i więcej funkcji motorycznych. Wykonuje ćwiczenia takie jak podnoszenie rzeczy pincetą, co bardzo mu pomogło.

Rafael: Podoba mi się, ponieważ terapia mi pomaga, daje możliwość wykonywania czynności które wykonuję dzisiaj i jestem bardzo szczęśliwy, ponieważ terapeuci motywują mnie do wykonywania ćwiczeń.

Fizjoterapeuta Rafaela: Jego chęć życia jest znacznie silniejsza niż na początku. Do końca zeszłego roku nie mógł trzymać szklanki w ustach, zawsze musiał używać słomki. Teraz może otworzyć lodówkę, napełnić szklankę i wypić wode. Dla niektórych może to być mała rzecz, ale dla nas jest to fenomenalna korzyść. Teraz może podnieść przedmiot, gdy spadnie na podłogę po czym wraca z powrotem na swój wózek. To czyni go bardziej niezależnym, a niezależność dla 18-letniego chłopca jest wszystkim, natomiast dla nas sprawia, że jesteśmy szczęśliwsi.

Ojciec Rafaela: Rafa stracił około 30kg, Jakość życia Rafy bardzo się poprawiła. Jego samoocena jest bardzo dobra. Jesteśmy bardzo szczęśliwi widząc go takim.

Rafael: Chce być silniejszy i bardziej niezależny i mam nadzieję, że uda mi się, że z moją jakością życia uda, mi się osiągnąć wszystko co jest możliwe. Mogę mówić lepiej niż kiedyś.

Łatwo jest zauważyć, że jestem szczęśliwszy i bardziej pełen życia.

Personel szpitala to bardzo ciepli ludzie, zawszę żartują, bardzo mili ludzie.

Fizjoterapeuta Rafaela: Wszyscy profesjonaliści, od kierowców po lekarzy, fizjoterapeutów, terapeutów zajęciowych, przedstawicieli Beike’a, koordynatora pacjenta- wszyscy są dla nas bardzo cierpliwi. Posiadają szczególną troskę, życzliwość, która sprawia, że czujemy się jak w domu, nawet po drugiej stronie świata. Polecam każdemu bez zastanowienia, ponieważ daje to nadzieję ludziom pozbawionym nadziei, z chorobami bez nadziei.

Może to nie jest lekarstwo, ale jest to lepsza jakość życia. Wiemy, że nie będzie mógł znowu chodzić. I nie jest to naszym celem. Naszym celem jest aby żył. Żył i żył dobrze, żył z dobrą jakością życia. I właśnie to zapewnia obecnie leczenie komórkami macierzystymi firmy Beike. Jestem tego pewien.

Za każdym razem, kiedy o tym mówię, czuję się wzruszony, ponieważ musieliśmy walczyć, aby tu dotrzeć. Pracowaliśmy przez rok, aby móc być tutaj, aby uzyskać to leczenie, aby poprawić życie Rafy. Dobrze, Rafa, płakałem. Jesteś zadowolony?

Ojciec Rafaela: Chcę powiedzieć wszystkim którzy oglądają to teraz: każdy, kto miał trudną sytuację, podobną do tej którą mieliśmy z naszym synem, w ten czy inny sposób, zabierz bliską ci osobę aby poddała się leczeniu któremu my poddaliśmy naszego syna. Nigdy się nie poddawaj.

Chciałbym również podziękować za wsparcie, jakie otrzymalismy od przedstawicieli Beike, personela szpitala, wszystkich i chcę powiedzieć tym ludziom, że tutaj mamy wszystko. Ludzie, którzy przyjadą tutaj na leczenie, będą mieli wszelkie wsparcie potrzebne do kontynuowania walki i wygrania. Z pomocą Boga i wszystkich, zawsze będziemy zwyciężać. To wszystko.