Trojaczki Ali, Abdulla i Mohamed urodziły się przedwcześnie po 25 tygodniach ciąży, wszystkie ucierpiały z powodu krwotoku mózgowego. Z powodu krwawienia Ali zmarł po 3 miesiącach. Podczas gdy bliźniacy Abdulla i Mohamed przeżyli, oboje mieli poważne problemy na oddziale intensywnej terapii; Abdulla miał sztuczną przetokę, ale był bardziej stabilny niż Mohamed, którego biała istota mózgu była pod wpływem krwawienia. Oboje żyją teraz z porażeniem mózgowym (CP) co znacznie zmienia ich jakość życia i zdolność do samodzielności.
Na szczęście wycieczka do Better Being Hospital (BBH) w celu leczenia dorosłymi komórkami macierzystymi Beike Biotechnology dała bliźniakom i ich rodzicom nadzieję, której do tej pory nie było i co więcej obaj bliźniacy dostrzegają duże zmiany w ich spastyczności funkcji ruchowej i ogólnym zachowaniu.
Poniżej znajduje się wywiad z matką Mohameda i Abdulli, Moną Alqubaisi. Czas odbywania się tej rozmowy to miesiąc i dwa tygodnie po zakończeniu leczenia.
Proszę opisać ich stan fizyczny przed leczeniem komórkami macierzystymi. Jakie są objawy porażenia mózgowego i jakich bliźniaki doświadczały osobiście?
„Dzieci mają rok i nie mogą kontrolować swoich głów, nie mogą siedzieć, nie mogą przetoczyć się od pleców do brzucha (wyłącznie od brzucha do pleców), a Mohamed nie może nawet trzymać swoich zabawek. Mohamed ma również problemy ze wzrokiem i słuchem; nosił aparaty słuchowe, ale jego słuch poprawiał się wyłącznie o 10% przez okres 3 miesięcy. Nienawidził aparatów słuchowych, więc nie używaliśmy ich przez dłuższy czas. Nosi teraz okulary. Jego wada wzroku wynosi -6, ale okularów też nie lubi, więc nakładamy je mu tylko podczas terapii zajęciowej.
„Abdulla ma niskie napięcie mięśniowe (hipotonia) oraz brak kontroli tułowia i tylko niewielką kontrolę głowy. Nie miał przyrostu masy przez 6 miesięcy. Może używać tylko lewej ręki i nie może trzymać zabawek w prawej ręce.
„Mohamed cierpi na wysokie napięcie mięśniowe (wysoka spastyczność), w ogóle nie ma kontroli nad głową. Kiedy go nosimy jego głowa zawsze opada. Jego ręce są zawsze mocno zaciśnięte, nigdy nie może otworzyć ręki. Nigdy nie trzyma swoich zabawek z powodu swojej spastyczności. Ma również zeza rozbieżnego, dlatego nie potrafi patrzeć prosto. Może wyłącznie patrzyć do przodu odwracając głowę w prawo lub w lewo. Płacze, jeśli umieścimy go na krześle dla dziecka, a w wózku powinien zawsze być w pozycji leżącej, nie siada jak inne dzieci właśnie z powodu swojej spastyczności.”
Jak dowiedziałaś się o terapii komórkami macierzystymi Beike? Co myślisz o tej technologii? Czy były jakieś obawy lub nadzieje?
„Nie traciłam nadziei i nie wierzyłam lekarzom, kiedy powiedzieli, że nie ma lekarstwa i będę musiała poczekać i zobaczyć, jakie trudności napotkają bliźnięta po uszkodzeniu mózgu. Więc szukałam i szukałam, aż znalazłam stronę Beike Biotechnology i przeczytałam informacje o komórkach macierzystych. Potem przeczytałam wiele badań oraz świadectw ludzi i zrobiłam następny krok, wysłałam raporty medyczne bliźniąt do Beike i otrzymałam zgodę na leczenie komórkami macierzystymi. Wtedy zaczęłam przekonywać mojego męża, który nie był do końca pewny i myślał negatywnie o skutkach ubocznych. Po dwóch miesiącach się zgodził i zaczęliśmy przygotowania do podróży. Bardzo się bałam, ponieważ wszyscy nasi lekarze mówili mi, że leczenie komórkami macierzystymi zmarnuje nasz czas i pieniądze i próbowali mnie przed tym powstrzymać. Ale na szczęście polecieliśmy i wszystkie moje zmartwienia zniknęły po pierwszym zastrzyku komórek macierzystych i wynikach, które zauważyliśmy.”
Jakie byłu twoje oczekiwania dotyczące leczenia przed wyjazdem do Tajlandii? Co konkretnie miałaś nadzieję osiągnąć?
„Nasi fizykoterapeuci i specjaliści od terapii zajęciowej mówili mi, żeby nie mieć wysokich oczekiwań. Nie wiem dlaczego, ale miałam dobre przeczucie, że to zadziała, a wyniki były ponad moje oczekiwania”.
Jakie były pierwsze dni po przyjeździe,? Czy było wygodnie, komfortowo, etc?
„Po przyjeździe pracownicy szpitala Better Being czekali na nas na lotnisku, aby zabrać nas do hotelu. Byli bardzo mili i przyjaźni”
Co sądzisz o szpitalu Better Being i personelu Beike/BBH?
„Nigdy nie miałam do czynienia z takim szpitalem jak BBH. Od samego początku współpracy z Beike, zaskoczyła mnie szybka reakcja doktora Nasira Majeeda za każdym razem, gdy wysyłałam e-mail z pytaniem. Był ze mną przez całą drogę, wysyłając e-maile, przed, w trakcie i po opuszczeniu BBH. Pracownicy Beike pomogli mi również skontaktować się z jednym z rodziców, którego widziałam w jednym z świadectw wideo na stronie internetowej. To była kolejna pacjentka z porażeniem mózgowym, mama Angeliki pochodziła z USA. Stała się moją przyjaciółką po wielu e-mailach, które dały mi więcej pewności w terapię komórkami macierzystymi.
„Nie wiem,co jeszcze można powiedzieć o pracownikach BBH. Są to najbardziej życzliwi i przyjacielscy ludzie, z którymi miały do czynienia moje bliźnięta. Kiedyś nienawidziłam wszystkich sesji fizykoterapii i terapii zajęciowej z powodu nie kończącego się płaczu moich bliźniaków, ale w BBH bawili się i uśmiechali, a moje dziecko Abdulla nauczyło się wysyłać pocałunki i wysyłał całusy wszystkim pracownikom. Generalnie ja i moje dzieci uwielbialiśmy cały personel BBH.”
Proszę opowiedz nam o wynikach, które widziałaś. Ponadto, co sądzisz o kompleksowym podejściu, w tym o medycynie funkcjonalnej i planie żywieniowym w połączeniu z terapią komórkową.
- „Od pierwszego wstrzyknięcia, którym było IV dla obu niemowląt, zauważyłam, kiedy wracaliśmy do hotelu, że zaciśnięte dłonie Mohameda otworzyły się i że po raz pierwszy w życiu spał tej nocy z otwartymi dłońmi. Po 25 dniach w BBH moje dzieci mogą robić wiele nowych rzeczy:
Wysoka spastyczność Mohameda uległa znacznej poprawie. Jest w stanie usiąść prosto w wózku i cieszyć się oglądaniem tego, co go otacza bez płaczu. - Mohamed jest w stanie trzymać zabawki w prawej ręce i wkładać je do ust, wie również jak ssać kciuk.
- Mohamed przeszedł badanie słuchu w kwietniu i ponownie wykonał test po 6 tygodniach leczenia. Poprawił się o 20% i jest teraz bardzo blisko normalnego słyszenia.
- Poprawił się wzrok Mohameda. Widzi nie tylko to co jest po bokach, ale także może patrzyć prosto i odkryłam że tropi mnie wzrokiem, nawet jeśli jestem daleko od niego.
- Mohamed zysykał ogromną poprawę kontroli nad głową. Nie może je w pełni kontrolować, ale może dłużej trzymać głowę i jeśli staci kontrolę, może przesunąć głowę w odpowiednie miejsce.
- Abdulla ma pełną kontrolę nad głową i mógł usiąść w chodziku dla dzieci i poruszać się do tyłu na początku leczenia, po kilku dniach zaczął iść do przodu i odwracać się na boki.
- Abdulla miał słabe ciało i nie miał kontroli nad tułowiem, ale teraz może siedzieć przez 2 minuty z wyprostowanymi plecami. Potrafi obrócić się na obie strony i wydaje nowe dźwięki.
- Abdulla przybrał na wadze już od pierwszego tygodnia leczenia komórkami macierzystymi. Nadal przybiera na wadze, a jego apetyt wzrasta, co naprawdę mnie uszczęśliwia.
„Próbowałam zastosowania hiperbarycznej terapii tlenowej w moim kraju, ale lekarz odmówił, ponieważ Abdulla ma sztuczną przetokę, a Mohamed ma szerokie komory. Dr Torsak był pewien, że nie ma problemu i że możemy spróbowac. Zrobiliśmy to i nie było problem. Moim zdaniem komórki macierzyste, komora tlenowa, przezczaszkowa stymulacja magnetyczna (TMS), fizykoterapia, terapia zajęciowa, akupunktura, odżywianie i terapia wodna działają razem, pomagając w leczeniu uszkodzenia mózgu i dlatego zaczęliśmy dostrzegać poprawę, gdy byliśmy jeszcze w BBH.”
Czy chciałabyś przekazać coś jeszcze odnośnie tego leczenia?
„Zauważyłam coś w Mohamedzie: wcześniej uśmiechał i bawił ze wszystkimi. Nie rozpoznawał nikogo, nawet swego brata bliźniaka. Myślałam, że jest po prostu bardziej towarzyski niż jego bliźniak, ale teraz Mohamed widzi różnicę między nieznajomymi i nie uśmiecha się ani nie bawi się z nimi. Gra tylko z bliźniakiem, starszym bratem i siostrami. Również z powodu poprawionego słuchu budzi się ze snu jeżeli usłyszy hałas, czego wcześniej nie robił. Stracił również apetyt, co mnie zmartwiło, ale kiedy wróciliśmy z powrotem do domu, zauważyłam, że wcześniej jadł wszystko bez żadnego rozpoznania smaku. Teraz natomiast, jest w stanie poznać smak który lubi i ten który mu nie odpowiada, więc jestem zmuszona gotować to co lubi.”
Jeżeli chcesz porozmawiać z Moną bezpośrednio o terapii jej synów będzie dostępna pod adresem email. Mona porozumiewa się w języku angielskim i arabskim: me_mo2005@hotmail.com
