Polski
Deutsch
English
Español
Français
Português
Română
Русский
繁體中文

Komórki macierzyste dla hipoplazji nerwu wzrokowego

⏲️6 min czytaj
Gibson z mamą w komorze hiperbarycznej

Powiedz nam o stanie Gibsona. Jak się dowiedziałeś i jakie były Twoje pierwsze myśli?

Na moim 18-tygodniowym USG pomiary anatomiczne wykazały, że główka dziecka jest nieco większa niż normalnie. Mój OBGYN wysłał mnie do specjalisty. Zleciła wiele badań i stwierdziła, że istnieje duże prawdopodobieństwo, że dziecko ma płyn na mózgu, diagnozując go z podejrzeniem wodogłowia. Jego specjalista powiedział, że dziecko może mieć kilka bardzo poważnych niepełnosprawności i powiedział: „Jeśli chcesz dokonać terminacji, musimy to szybko ustalić, ponieważ czas jest ograniczony”. Dla przypomnienia, byłam już w połowie ciąży, z brzuchem, który wyskoczył natychmiast i cennym cudem kopiącym i poruszającym się 24/7. Powiedziałem jej, że rozważę tę opcję, bez względu na wszystko. Więc pchając się do przodu, robiliśmy cotygodniowe kontrole USG. Poszukałam neurochirurga dziecięcego w Dallas, TX, zaplanowałam wizytę i spotkałam się z nim w ramach przygotowań do przyjazdu Gibsona. Zgodził się, że wygląda to na wodogłowie, ale nie dowiedzielibyśmy się do czasu potwierdzenia rezonansem po urodzeniu.

11 stycznia Gibson przyszedł na ten świat walcząc. Potrzebował pomocy w oddychaniu, a jego tętno było niespójne. Gibson był karmiony przez ng-tube moim mlekiem. Po kilku dniach pobytu na OIOM-ie specjalista od noworodków zlecił wykonanie USG mózgu z powodu podejrzenia drgawek. Diagnoza została przedstawiona jako druzgocąca i beznadziejna, według tego konkretnego lekarza. Urodził się z wieloma wadami wrodzonymi, wszystkie w obrębie mózgu. Rozpoznano u niego Septo Optic Dysplasia (SOD), obustronną hipoplazję nerwu wzrokowego (ONH), agenezję ciała modzelowatego, niedoczynność tarczycy, hipotonię, ektopową neurohypophysis, anomalię fuzji środkowej podwzgórza, noworodkowe podkliniczne napady drgawkowe oraz heterotopię istoty szarej. Diagnoza ta oznacza, że jego mózg nie uformował się w macicy tak, jak powinien. Ze względu na ONH ma zaburzenia wzroku z nieznaną przyszłością tego, jak będzie wyglądał jego wzrok.

Gibson miał tak wielu lekarzy, specjalistów i terapeutów, że ledwo mogę to śledzić. Wiem w swoim sercu, że bez względu na wszystko, posunęłabym się do każdej długości, aby wstawić się za swoim dzieckiem. To był początek wielu badań, które obejmowały leczenie komórkami macierzystymi w Tajlandii.

Jak dowiedziałeś się o terapii komórkami macierzystymi Beike? Jakie były twoje oczekiwania?

Poznałam inną mamę w grupie wsparcia dla rodziców na Facebooku. Ma syna z tą samą przypadłością co Gibson i przywiozła go do Tajlandii na to samo leczenie.

Szczerze mówiąc nie miałem żadnych konkretnych oczekiwań wobec Gibsona. Wierzę, że Boży plan jest tak wielki dla naszego syna, że wiedziałem, że jest powód, dla którego zostaliśmy połączeni z tymi ludźmi i wysłani w tę podróż przez świat. Kiedy syn ma tyle diagnoz, nadzieja jest na jakąkolwiek poprawę w każdej dziedzinie. Każdy drobiazg jest dla niego ogromny.

Jak wyglądał stan Gibsona przed terapią komórkami macierzystymi? Jakich objawów doświadczał?

Gibson miał łagodne widzenie przed pierwszym leczeniem komórkami macierzystymi. Zdecydowanie miał do percepcji światła, ale jego zdolność do śledzenia i widzenia obiektów była łagodna do nieistniejącej. Jego schemat żywienia obejmował głównie mleko matki, przeciery i bardzo miękkie owoce. To było jedno z większych wyzwań, zachęcanie go do jedzenia różnych tekstur. Nie jadłby żadnych mięs i prawie żadnych warzyw. Jego hipotonia była wyzwaniem, przez co był „sflaczały” i trudno było pracować nad czymkolwiek fizycznie.

Po przyjeździe, jak wyglądały pierwsze dni? Co sądzisz o obiekcie i personelu?

Nie mogę nawet zacząć wyjaśniać, jak niesamowity obiekt i personel były przez cały proces. Było nam wygodnie przez wszystkie sprawy. Był bardzo zorganizowany i stanowił „dobrze naoliwioną maszynę”. Nawet z lekką barierą językową, nie było niczego, co pozostawiłoby mnie w poczuciu dyskomfortu. Stali się dla nas rodziną, a ja już za nimi tęsknię.

Jakie były wyniki pierwszego zabiegu Gibsona? Jak długo później?

Zachęcam wszystkich, którzy rozważają leczenie komórkami macierzystymi, zwłaszcza w przypadku ONH i SOD, do wejścia na stronę Gibsona na Facebooku. Posiada każdy możliwy szczegół od początku do końca tego niesamowitego procesu. Dokumentowałem każdy szczegół jego postępów.

To naprawdę cud, co zabiegi z użyciem komórek macierzystych zrobiły dla naszego syna. Teraz je wszystko, gdy wcześniej były to ledwie przeciery, banany, czy miękkie ziemniaki. Teraz widzi przedmioty. Po raz pierwszy widzi przedmioty bez światła i dźwięku i śledzi je. Mamy szczotkę sensoryczną, która jest dosłownie przezroczysta, bez niczego, co by ją wizualnie uwypuklało, a on drugiego dnia śledził to w każdym kierunku.

Ton Gibsona jest 1000 razy mocniejszy. Jego fizykoterapeuta w domu był tak zadowolony z jego postępów, a on teraz niezależnie stoi z nami spotting za nim. Długo siedzi i z każdym dniem coraz bardziej przepycha się do pozycji raczkującej. Zatacza się na wszystkie strony, czasem trzykrotnie w przód i w tył, czego nigdy wcześniej nie robił. Ogólnie rzecz biorąc, Gibson poprawił się w każdej możliwej dziedzinie, jaką można sobie wyobrazić, nawet jego zdolności poznawcze poszybowały w górę.

Co sprawiło, że pomyślał Pan, że leczenie komórkami macierzystymi będzie korzystne dla Pana syna?

Wiedziałam od momentu, kiedy był chętny do próbowania różnych tekstur jedzenia i zaczął jeść mięso po pierwszym zabiegu, że czeka go tyle wspaniałych rzeczy. Zacząłem już proces planowania, aby mieć nadzieję, że uda mi się wrócić do Tajlandii w przyszłym roku. Jeśli Bóg pozwoli, chciałbym to robić co roku. Szczerze mówiąc, to w połowie dzięki postępowi Gibsona, ale też dzięki ludziom. Nie wyobrażam sobie, żeby to był ostatni raz, kiedy ich widzimy.

Są ogromnym błogosławieństwem dla naszej rodziny. Jeśli jest ktoś, kto rozważa terapię komórkami macierzystymi z Beike, gorąco zachęcam, aby po prostu iść na to. Na początku wahałem się, ale nigdy nie żałowałbym żadnej części tego przedsięwzięcia. Jestem mamą łącznie 3 dzieci. Mój mąż został w Teksasie z naszą pozostałą dwójką. Sama z rocznym dzieckiem wybrałam się przez kraj do Tajlandii, lotem 24-godzinnym na 3-tygodniowy pobyt. Jeśli się wahasz, po prostu zrób to tak czy inaczej. Jeśli ja mogę to zrobić sama, to każdy może!

Przejdź do strony Gibsona na Facebooku, aby uzyskać więcej informacji.