Polski
English
Română

Pacjentka z Hipoplazją Nerwu Wzrokowego (ONH) i Dysplazją Przegrodowo-Oczną (SOD) Szybko Zauważa Efekty Leczenia Komórkami Macierzystymi (Wideo)

Podczas otrzymywania terapii komórkami macierzystymi z powodu hipoplazji nerwu wzrokowego i dysplazji przegrodowo-ocznej (ONH-SOD), Marina Alonzo po raz pierwszy mogła zobaczyć kolor w całkowicie ślepym dotąd oku. Z użyciem obojga oczu była w stanie również odczytać i rozpoznać zielony kolor znaku odległego o około 40 stóp (około 12 metrów). Ta poprawa nie należy do pierwszych, a rodzina z pewnością ma nadzieję, że nie do ostatnich.

Mając jakiś obraz tła sytuacji oraz choroby Mariny jak i jej problemów z ONH-SOD, jej matka, Debbie Alonzo, dostarczyła nam bardzo szczegółowe sprawozdanie:
„Moja córka Marina urodziła się z uszkodzeniem linii środkowej mózgu, zwanej hipoplazją nerwu wzrokowego. W wieku około 3 miesięcy jej ojciec i ja zauważylismy, że ona nie nawiązuje z nami kontaktu wzrokowego i wydawało się, że niemalże patrzy przez nas. Jej oczy zawsze poruszały się i toczyły bez żadnej kontroli. Po 5 miesiącach lekarz skierował nas do neurologa w celu wykonania badań z użyciem rezonansu magnetycznego. Wtedy okazało się, że Marina ma bardzo mało nerwów wzrokowych, nie posiadała przegrody przezroczystej i ma łagodne przerzedzenie ciałka modzelowatego. Natychmiast zabraliśmy ja do CHLA (Children’s Hospital of Los Angeles- Szpital Dzięcięcy w Los Angeles), gdzie przeprowadzano badania nad ONH-SOD, aby dowiedzieć się, dlaczego ten defekt potroił się w przeciągu ostatniej dekady. Z wielką ulgą przekonalismy się, że Marina będzie miała użyteczny poziom widzenia i ma w porównaniu do wielu innych osób łagodny przypadek ONH. Jej mózg odcyfrowywał kolory, obrazy i wszystko co widocznie doskonale.”

Marina po raz pierwszy widząc kolory swoim prawem okiem

Poza problemami ze wzrokiem na Marinę wpływały również inne symptomy. Jej matka powiedziała nam, że „ma niskie napięcie mięśni, problemy z równowagą i brak węchu. Gdy miała rok ważyła 40 funtów ( ponad 18 kg), a w momencie wyjazdu do Tajlandii w maju 2015 ważyła 250lbs ( ponad 116kg). Okazało się, że jej ciało nie metabolizowało T4 przechowywanego w jej mózgu, a jej komórki głodowały pomimo że odkładały tłuszcz.

Jak już omówiliśmy wcześniej, nasz kompleksowy program ma na celu nie tylko korygować objawy danej choroby, ale także systemowo leczyć wszelkie inne problemy, które pacjent może posiadać, używając naszego podejścia do medycyny funkcjonalnej. Jej matka szczegółowo opisuje tę korzyść z leczenia:
„Przy odpowiedniej diecie opartej na jej problemach ze zdrowiem oraz ćwiczeniach, odkryliśmy, że może stracić na wadze, a jej komórki są w końcu zdrowe. W Better Being Hospital za pośrednictwem lekarza medycyny funkcjonalnej- Dr. Torsaka dowiedzieliśmy się, co się dzieje. Po 14 latach w USA kiedy mówiono mi, że „waga mojej córki to moja wina”, ona wreszcie rozumie, że jej ciało nie jest w stanie metabolizować węglowodanów i cukru, a jedzenie ich tworzyło przeciwciała, które w rzeczywistości sprawiły, że jej funkcja komórkowa działała bardzo słabo i o ile nie zmieniła diety komórki macierzyste nie były w stanie namnażać się jako zdrowe komórki.”

Marina po raz pierwszy została poddana leczeniu komórkami macierzystymi w kwietniu 2011 roku. W tym czasie poziom wizji Mariny wynosił 20/200 w jej prawym oku, lewe oku było zupełnie ślepe. Miala szczęście uczestniczyć w badaniach nad hipoplazją nerwu wzrokowego i komórkami macierzystymi przez Beike Biotechnology i Szpital Dzieciecy w Los Angeles który śledził jej postępy przed i po pierwszym leczeniu komórkami macierzystymi. „Czuję się szczęśliwa ponieważ mieliśmy doskonałe raporty potwierdzające, że jej poziom wizji w prawym oku podwoił się. Dziewięć miesiecy po leczeniu uzyskała wynik 20/100 i jej lewe oko uzyskało trochę percepcji światła, co zadziwiło jej lokalnego okulistę. Poprawiły się również znacznie jej oczopląs i astygmatyzm, a soczewki korekcyjne musiały zostać wymienione na lepsze.”

Na pytanie, co doprowadziło do decyzji o poszukiwaniu terapii komórkami macierzystymi, Debbie Alonzo zauważyła, że było to oparte głównie na przekazie ustnym. Znała dwie rodziny z jej okolicy, które wykorzystały komórki macierzyste Beike Biotechnology w przypadku dziedzicznej neuropatii nerwu wzrokowego Lebera (LHON) oraz chłopca, który cierpiał na porażenie mózgowe. Obie te rodziny doświadczyły znacznej poprawy, co dało Debbie pewność, której szukała , aby wybrać się za granicę, z uwagi na fakt, że USA nie mają jeszcze realnej możliwości leczenia tych przewlekłych schorzeń. Ponadto Debbie pragnie podkreślić współczucie oraz odpowiedzi zawsze na czas i zawsze z dawką rzetelnej informacji ze strony jej reprezentanta, które pozwoliły rodzinie w podjęciu świadomej decyzji.

Wreszcie, Debbie podkreśla, że był to również rodzaj decyzji „raczej wcześniej niż później”. „Znamy wiele rodzin, które były wielokrotnie (na leczeniu) i nadal widzą postępującą poprawę. Gdybym mogła wrócić , i dla wszystkich osób które teraz to czytają, im szybciej tym lepiej! Widzieliśmy dzieci, które rozpoczęły leczenie komórkami macierzystymi przed ukończeniem 6 miesiąca życia i przeszły kilka terapii (głównie w przypadku porażenia mózgowego) i jeśli porówna się je z dziećmi, które leczono po 5 roku życia, są to zupełnie dwie różne sytuacje. Nie mogę powiedzieć wystarczająco dużo na ten temat.”

Właśnie wtedy cztery lata później, rodzina Alonzo zadecydowała aby zaoszczędzić na dalsze leczenie komórkami macierzystymi. Po raz pierwszy zbierali pieniądze poprzez zbiórki charytatywne, dotacje pieniężne, prosząc o pomoc w kilku klubach non profit, wywiadach telewizyjnych, wywiadach z gazetami, turniejach golfowych, sprzedaży nieruchomości i za pomoca innych środków. Tym razem po odczekaniu kilku lat było to troche mniej stresujące.

„Tajlandia była niesamowitym doświadczeniem; mieszkaliśmy w mieszkaniu urządzonym na terenie szpitala, dzieki czemu czuliśmy się bardziej „na wakacjach” niż „w szpitalu”. Dietetyk, lekarze i personel pracowali z konkretnymi problemami Mariny i pomagali jej na każdej płaszczyźnie.”

Tym razem zanim Marina wyjechała do Tajlandii, „widziała nie tylko światło w lewym oku, ale uczyła się odróżniać kolor, to był prawdziwy cud, aby zobaczyć takie wyniki tak szybko, a jej wzrok w prawym oku zdawał się już poprawić 10 razy! Widziała szeroki na sześć cali (około 15cm), jasno oświetlony znak z odległości 45 stóp ( ok.13m). Przed tym zestawem komórek macierzystych nie byłaby w stanie zobaczyć tego z odległości 10 stóp (ok.3m). Znowu byliśmy zadziwieni.

„Marina wychodziła na zewnątrz i mówiła, „Mamo, po prostu czuję, że lepiej widzę”. Z jej perspektywy jest to bardzo trudne do zrozumienia, tak samo jak dla każdego, kto nigdy nie był w stanie wykonywać pewnych czynności i nagle okazuje się, że może. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że musieliśmy wytrenować jej mózg, aby zobaczył kolor w lewym oku lub mówiąc szczerze zobaczył cokolwiek. Wcześniej jej mózg nie mógł, a teraz może i jak w każdym przypadku nowej sytuacji mózg musi się nauczyć interpretacji tej informacji. To jest tak samo jak w przypadku jej równowagi i węchu. Nie wiedzieliśmy, że jej mózg/ciało może się nauczyć tych rzeczy i że musi się nauczyć!”

„Doskonali fizykoterapeuci, terapeuci zajęciowi, specjaliści od akupunktury, dietetycy, komora hiperbaryczna i stymulacja magnetyczna rTMS, wszyscy i wszystko pracowali razem dla Mariny wywierając ogromny wpływ. Myślę, że konkretny plan żywieniowy i suplementy diety były ogromną częścią sukcesu które zwieńczyła akceptacja komórek macierzystych przez jej ciało oraz produkcja większej ilości zdrowych komórek, aby trafiały dokładnie tam, gdzie były potrzebne, nastąpiło „poganiane” przez wyjątkowych terapeutów i lekarzy do „pomocy” nowym komórkom.

Zapytana o ich ogólny cel lub oczekiwania matka Mariny stwierdziła, że „szczególnie chciałaby aby córka miała poziom wizji 20/40, ponieważ kwalifikowałoby ją to do prowadzenia auta. Mamy również nadzieję na użyteczne widzenie w lewym oku, rozwiązanie problemu tarczycy i wagi, zmysłu węchu i że jej funkcja równowagi ulegnie poprawie, jeśli nie zostanie całkowicie wyleczona.”

Rodzina ma plan aby poczekać 6 miesięcy przed powrotem do specjalisty ds. wad wzroku, ponieważ rozumieją, że komórki bedą kontynuować swoją pracę i pokazywać rezultaty przez około roku. Jeżeli chodzi o Marinę, zbiera teraz kolekcję kluczy ponieważ wierzy, że w wieku 16 lat będzie prowadzić auto.

Inne plany obejmują kontynuacje aktywności fizycznej Mariny w domu i pracę z lekarzem medycyny funkcjonalnej w rejonie Los Angeles. Lekarz może kontynuować badanie jakichkolwiek załamań w jej funkcji komórkowej i pomóc im w kontynuowaniu stosowania najlepszej diety, suplementów i programu ćwiczeń stworzonego specjalnie dla niej.

Zapytana o zalecenia Debbie dla osób rozważających leczenie ONH-SOD komórkami macierzystymi mówi: „Poleciłabym znalezienie lekarza medycyny funkcjonalnej jeszcze przed wyjazdem do Tajlandii, aby doprowadzić ciało do jak najlepszego stanu do akceptacji komórek macierzystych i pozwoleniu im do namnażania się tak zdrowymi jak to tylko możliwe. Będziemy również współpracować z specjalistą ds. widzeniam, który pomoże w treningu jej oczu aby dostrzegała percepcję głębi, kolor i litery w lewym oku i miejmy nadzieję, że oko będzie funkcjonować ze swoim najwyższym potencjałem.”

Rodzina jest bardzo podekscytowana możliwą poprawą i już wyraziła zainteresowanie powrotem i następną terapią. Jednak wiedzą, że muszą pozwolić, aby 400 milionów dorosłych mezenchymalnych komórek macierzystych wykonało swoja pracę, a potem można zobaczyć co robić dalej.
„Nasze cele zostały osiągnięte: lepsza równowaga, może wyczuć zapach, Marina widzi już swoim lewym okiem i jej widzenie w prawym oku również bardzo się poprawiło jeszcze zanim opuściliśmy Tajlandię! Nie możemy się doczekać, aby zobaczyć, co przyniesie przyszłość naszej pięknej, słodkiej Marinie.”

Aby uzyskać więcej informacji na temat terapii komórkami macierzystymi w leczeniu ONH-SOD lub innych chorób optycznych

Share This