Lorena podczas ćwiczeń w naszym ośrodku w Tajlandii - Better Being Hospital
Schorzenie
W trakcie ciąży wszystko przebiegało prawidłowo, rodzice Loreny byli niezwykle szczęśliwi i podekscytowani dniem, w którym wreszcie poznają swoje pierwsze dziecko. Mijały dni i nadszedł ten wielki dzień… Podczas porodu lekarze od razu zauważyli, że dziewczynka ma poważną hipotonię tułowia, szyi i nóg. Urodziła się z rozszczepem podniebienia miękkiego (który został całkowicie naprawiony w wieku 13 miesięcy). Lekarze podejrzewali u niej zespół Cri-du-chat i po wykonaniu badania Genomic Array stwierdzili, że ma duplikację i delecję chromosomu 5. Z powodu jej schorzenia doszło do opóźnienia neuropsychomotorycznego, co uznano za rzadki przypadek.
Czym jest zespół Cri-du-chat?
Zespół Cri-du-chat, znany również jako zespół 5p- (5p minus), to choroba chromosomalna powstająca w wyniku braku fragmentu chromosomu 5. Niemowlęta z tym zespołem często wydają wysokie dźwięki płaczu przypominające miauczenie kota. Schorzenie charakteryzuje się niepełnosprawnością intelektualną i opóźnionym rozwojem, małą głową (małogłowiem), niską masą urodzeniową oraz osłabionym napięciem mięśniowym (hipotonią) w okresie niemowlęcym. Występują także charakterystyczne cechy twarzy, w tym szeroko rozstawione oczy (hiperteloryzm), nisko osadzone uszy, mała szczęka i zaokrąglona twarz. Niektóre dzieci z zespołem Cri-du-chat rodzą się z wadą serca. (Źródło: strona Genetics Home Reference)
Leczenie komórkami macierzystymi
Rodzice Loreny dowiedzieli się o leczeniu komórkami macierzystymi Beike oglądając brazylijski program telewizyjny, który pomagał pewnej rodzinie zebrać pieniądze na leczenie ich dziecka. Mama Loreny pomyślała wtedy, że może to być coś, co mogłaby zrobić dla córki, więc po przebadaniu możliwości leczenia i obejrzeniu filmów z relacjami pacjentów Beike skontaktowała się z kilkoma naszymi byłymi pacjentami, aby upewnić się, że wszystko, co mówili w filmach, jest prawdą. Byli przekonani, że komórki macierzyste mogą pomóc ich małej córeczce, więc zdecydowali się polecieć aż do Tajlandii, aby dać Lorenie szansę na poprawę jakości życia.
Kiedy po raz pierwszy przybyli do Tajlandii, mama Loreny podzieliła się z nami, że od razu zauważyli, iż dokonali właściwego wyboru — leczenie było bardzo poważne i kompleksowe, cały personel szpitala udzielał im pełnego wsparcia we wszystkim, czego potrzebowali. Ponieważ Lorena ma problemy motoryczne, mama uznała, że terapia fizyczna i wodna pomogły jej najbardziej; bardzo ważne było, że podczas każdej sesji pracowało z nią więcej niż jeden terapeuta. Byli również pod ogromnym wrażeniem wsparcia, uwagi i czułości okazywanej im przez zespół szpitala. „Komora hiperbaryczna to coś innowacyjnego, w Brazylii nie stosuje się jej u dzieci ze specjalnymi potrzebami” — powiedziała mama Loreny.
Postępy
Już w drugim tygodniu leczenia w Tajlandii zauważyli pewne drobne postępy w postawie ciała, kontroli głowy i większą interakcję z rodziną i zabawkami. Lorena wróciła z Tajlandii znacznie silniejsza, zwracała większą uwagę na otoczenie, a poprawa następowała stopniowo. Po sześciu miesiącach rodzina odczuła, że jest dużo bardziej uważna na wszystko wokół, więcej kontaktuje się z ludźmi, więcej się porusza, bardziej interesuje się grami na komputerze.
„Lorena nie choruje już tak często jak wcześniej. Wcześniej była stale chora, miała wiele problemów z układem oddechowym i potrzebowała antybiotyków, nie była w stanie wytrzymać miesiąca bez zachorowania” — wspomniała jej mama.
Po dziewięciu miesiącach od leczenia Lorena nie choruje już od sześciu miesięcy; w ciągu ostatnich sześciu miesięcy urosła 10 cm i przybrała 3 kg. A po sześciu miesiącach od terapii potrafiła ustać przez 30 sekund, gdy podtrzymywano ją tylko za ręce, a po roku potrafiła wytrzymać tak nawet minutę. Nogi i ręce są silniejsze, a w dłoniach ma dużo siły. Wchodzi w interakcje ze wszystkimi, dużo się uśmiecha, klaszcze w dłonie, próbuje mówić wydając różne dźwięki. Jesteśmy zachwyceni, widząc ją w takim stanie, co daje nam wiele nadziei na kolejne postępy.
Wiadomość od rodziny Loreny
„O leczeniu mamy do powiedzenia same dobre rzeczy i było to jedno z najlepszych, co zrobiliśmy dla Loreny — chętnie wrócilibyśmy ponownie. Powiedziałabym, że ludzie muszą pamiętać, iż nie jest to cud… Dzieci nie idą na leczenie i nie wychodzą z kliniki biegając. Ogromne postępy, jakie zrobiła w Tajlandii, pomagają jej w codziennym życiu i pomogą jej osiągnąć wiele rzeczy w przyszłości. Zrobilibyśmy to wszystko jeszcze raz, wracalibyśmy tyle razy, na ile byłoby nas stać.
Wielkie zmiany, które naprawdę miały znaczenie w życiu Loreny, to znacznie silniejsza odporność, dzięki czemu wszystkie kontynuowane terapie w Brazylii przynoszą jeszcze lepsze efekty. Obecnie korzysta z fizjoterapii, terapii wodnej, logopedycznej oraz terapii zajęciowej. Co sześć miesięcy przechodzi terapię Therasuit. Zdecydowanie polecamy leczenie komórkami macierzystymi.”
Lorena z rodzicami
