Po dwóch udanych terapiach komórkami macierzystymi Suzana, mama Dariena, zgodziła się podzielić z nami w rozmowie pytania i odpowiedzi swoimi wspaniałymi doświadczeniami z jednego z naszych ośrodków. Niesamowite postępy u jej dziecka – nie moglibyśmy być z tego bardziej szczęśliwi.
Suzana i Darien przed rozpoczęciem hiperbarycznej terapii tlenowej w BBH
Opowiedz nam o stanie Dariena. Jak się o tym dowiedziałaś i jakie były Twoje pierwsze myśli?
U mojego syna Dariena zdiagnozowano ASD oraz GDD, gdy miał trzy (3) lata, w marcu 2018 roku. W tamtym czasie nie wiedziałam, czym jest autyzm ani globalne opóźnienie rozwoju, więc tak naprawdę nic nie czułam. Lekarz powiedział nam tylko, żeby zająć się terapią mowy i tyle. Nic więcej….
Zaczęłam czytać na temat jego diagnozy – i z czasem zdałam sobie sprawę, jak poważny jest jego stan. Po zgłębieniu kilku informacji wprowadziłam dietę bezglutenową i bezmleczną oraz intensywną terapię – jednak tak naprawdę nie angażował się on ani z terapeutami, ani z nami. Nie był w stanie usiedzieć dłużej niż minutę, by uczestniczyć w jakiejkolwiek terapii. To było bardzo niepokojące – był jakby obcy dla mnie….żadnej interakcji, gdy próbowałam…..było bardzo trudno. To był rok bio-medu i innych terapii, które próbowałam, intensywnej terapii (wówczas 15 godzin), ale nic zdawało się nie pomagać.
W połowie 2019 roku nadal szukałam, jak mogę pomóc mojemu synowi w Australii.
Mój mąż powiedział mi, żebym przestała szukać terapii w Australii, ponieważ ich nie ma, i powiedział, że MUSI istnieć coś gdzieś na świecie – szukaj komórek macierzystych….wtedy zaczęłam szukać informacji w internecie (dzięki Bogu za internet). Znalazłam Beike Biotechnology i poczytałam trochę o firmie oraz komórkach macierzystych (o czym wcześniej nigdy nie wiedziałam); następnie dołączyłam do grupy na Facebooku – Stem Cell Therapy for Autism.
Postanowiłam odnaleźć rodziców mieszkających w Australii, którzy korzystali zarówno z Beike, jak i z innych klinik. Nie ufałam ludziom w internecie, gdy opowiadali mi o postępach swoich dzieci….czułam, że może to być oszustwo i musiałam osobiście porozmawiać z australijskimi mamami.
Skontaktowałam się z mamami mieszkającymi w Australii, które jeździły zarówno do innych klinik, jak i do Beike. Po tym zdecydowałam, że Beike/BBH to właściwe miejsce, z kilku powodów, w tym postępów u dzieci, które tam były w porównaniu z innymi klinikami; liczby podanych komórek macierzystych w porównaniu z innymi, historii Beike i jego reputacji; odległości od Sydney itd.
Oczekiwania wobec terapii
Nie wiedziałam, czego się spodziewać w kwestii postępów, ale byłam bardzo podekscytowana, że tam jesteśmy, po rozmowie z mamą, która już wcześniej tam pojechała z Australii. W głębi serca wiedziałam, że to JEDYNA rzecz, która pomoże mojemu synowi spróbować mieć lepsze życie…żadna intensywna terapia nie działała, gdy jego mózg nie działał.
Moim głównym celem dla Dariena i terapii było – poprawa jego komunikacji, zmniejszenie nadpobudliwości, stymów i poprawa socjalizacji; zaprzestanie płaczu przez większą część dnia (regulacja emocjonalna) oraz chęć przebywania blisko brata (który w tamtym czasie miał 3 lata).
Jak wyglądał stan Dariena przed pierwszą terapią komórkami macierzystymi? Jakie objawy odczuwał?
Mówiąc wprost i prosto – Darien był koszmarem. Próbowałam wszystkiego i nic nie działało. Nie chciał:
- Wchodzić w interakcje z nikim, w tym ze swoim bratem
- Każdej nocy nie spał między 3 a 6 rano
- Był w swoim własnym świecie – minimalny kontakt wzrokowy
- Krzyczał przez większą część dnia – w sąsiedztwie był znany jako „chłopiec, który dużo płacze”.
- Gryzł się po rękach, gdy był zły – miał blizny na dłoniach
Miał wówczas 4,5 roku, a jego brat (Liam) miał 3 lata. Nie miałam wsparcia rodziny, a mój mąż był ciągle w pracy. Darien NIE mógł przebywać w tym samym pokoju, co jego brat. Pamiętam dni, kiedy byłam na górze w naszym domu – i Darien krzyczał, gdy byłam z jego młodszym bratem w tym samym pokoju. Krzyczał, ponieważ NIE mógł znieść widoku Liama…ale Darien chciał, żebym była obok niego, ALE jego brat NIE mógł być w tym samym pokoju.
Wtedy zabierałam Liama do innego pokoju Z DALA od Dariena, ale wtedy Liam płakał za mną……nie wiedziałam, co robić, więc płakałam i płakałam i nikt tego nie rozumiał……To był bardzo trudny okres w moim życiu, do tego stopnia, że pisząc to teraz, się denerwuję, bo to były dla mnie bardzo straszne dni – nikt nie rozumiał – nie miałam grona przyjaciół, które miały dzieci z ASD…byłam po prostu sama z tym wszystkim, co działo się powyżej.
Pamiętam, że zarezerwowałam terapię na późniejszą część roku, i przez miesiące nadzieja, że pojadę na terapię komórkami macierzystymi, utrzymywała mnie przy zdrowych zmysłach i pchała do przodu…miałam plan, i o Boże, miałam nadzieję, że zadziała……zarezerwowałam na październik (terapię rezerwowałam w maju), ponieważ jeden z rodziców powiedział mi, że muszę utrzymywać syna aktywnym…więc gdybym pojechała w miesiącach zimowych, mój syn nie byłby aktywny….(patrząc wstecz, nie było takiej potrzeby – nadal utrzymuję syna aktywnym zimą, ale oczywiście nie tak bardzo jak latem).
Jak wyglądały pierwsze dni po przybyciu? Co sądziłaś o ośrodku i personelu?
Ośrodek, personel, hotel i obsługa były wyjątkowe. Nie czułam, jakbyśmy tam byli na terapii, w rzeczywistości czuło się to jak wakacje – jednak wakacje i jednocześnie leczenie mojego syna……naprawdę cieszyłam się z całego pobytu tam…to było naprawdę niesamowite.
Jakie były efekty pierwszej terapii Dariena – po jakim czasie?
Pierwsza terapia zajęła prawdopodobnie około 2–3 tygodni, aby zobaczyć zmiany. Gryzienie rąk się zmniejszyło, a płacz prawie ustał (myślałam, że może to mieć związek z tym, że nie był obok brata?)…więc te wczesne sygnały były dobrymi znakami. Zauważyłam też więcej kontaktu wzrokowego.
Gdy tylko wysiadłam z tego samolotu i wróciłam do domu – Darien był absolutnie inny!!! Tolerował swojego brata, uśmiechał się do brata…PRZESTAŁ KRZYCZEĆ!!!!!!!!! Absolutna zmiana życia dla mnie…więc efekty były niemal natychmiastowe.
Po kilku miesiącach jego sen się poprawił, gryzienie rąk USTAŁO, a kontakt wzrokowy się polepszył (ma niesamowity kontakt wzrokowy)…
Potrafił siedzieć i uczestniczyć w terapii przez 1–2 godziny na sesję, z minimalnymi przerwami……jego koncentracja się poprawiła – całe nasze życie się poprawiło. Faktycznie zdał test i dostał się do szkoły (bardzo trudno się tam dostać) z diagnozą łagodną do umiarkowanej. W głębi serca wiem, że jedynym powodem, dla którego się dostał, są komórki macierzyste…nauczył się skupiać uwagę/koncentrować i czytać. W pierwotnej diagnozie Darien był uznany za przypadek ciężki.
Darien nadal wymaga więcej pracy, jednak jak to mówię „Rzymu nie zbudowano w jeden dzień”. Jego mowa jest bardzo ograniczona, ale dla mnie, jeśli jego mózg działa – może komunikować się innymi sposobami, JEŚLI nie uda nam się tego osiągnąć…
Co skłoniło Cię do przekonania, że druga runda komórek macierzystych będzie korzystna dla Twojego syna?
Proszę zobacz powyżej.
Wychodzę z Darienem na kolację – i on cierpliwie czeka na swoje danie – nawet jeśli to 20 minut. Jego rozumienie znacznie się poprawiło po drugiej rundzie komórek macierzystych.
Jest przyjacielski i bardzo towarzyski (niestety bariera językowa – więc dzieci neurotypowe się z nim nie bawią) – pewnego dnia, gdy byliśmy na lekcjach pływania, jakiś mężczyzna skomentował, jak towarzyski jest Darien. Pocałował nawet uroczą dziewczynkę w policzek – i uśmiechał się do wszystkich!
Bawi się ze swoim bratem (do pewnego rodzaju zabawy – tj. nie w piłkę nożną ani nic takiego) i przytula go.
Czy rozważałabyś trzecią i czwartą terapię i dlaczego?
Na szczęście dla nas jako rodziny jesteśmy w stanie kontynuować terapie dla Dariena. Nie przestanę – ponieważ przy każdej terapii wiem, że uzyskam jakąś poprawę. Więc rezerwuję terapię na kolejne wakacje szkolne (wrzesień/październik) – a kolejne terapie prawdopodobnie bliżej 9 miesięcy później.
Proszę, podziel się czymkolwiek jeszcze, czym chciałabyś się podzielić
Od momentu, gdy mój syn został zdiagnozowany, do teraz, jest zupełnie innym dzieckiem.
Jest towarzyski, uśmiechnięty przez większość czasu, koncentruje się, wykonuje polecenia….po prostu jest przyjemność z nim przebywać. Mam z nim taką inną więź, którą trudno wyjaśnić, ale mama z dzieckiem ze specjalnymi potrzebami, która wkłada całą swoją energię w to dziecko, zrozumie, o czym mówię.
Jakkolwiek trudne jest posiadanie dziecka ze specjalnymi potrzebami, satysfakcjonujące jest obserwowanie, jak się rozwija – a źródłem tej poprawy są komórki macierzyste. Po prostu chcę, aby wszystkie mamy tam wiedziały, że po diagnozie to nie koniec……..mamy szansę pomóc naszym dzieciom, na tyle, na ile to możliwe. Wiem, że nigdy nie wyleczę mojego syna z ASD – ale mogę pomóc poprawić jego życie…nie poddaję się jeśli chodzi o mowę – jednak zdaję sobie sprawę, że jeśli nie nabędzie mowy, której bym dla niego chciała, to dopóki jego mózg pracuje – będzie w stanie się komunikować.
Darien w Australii
Wow! Co za niesamowite świadectwo. Bardzo dziękujemy Suzanie i jej rodzinie za zaufanie i podzielenie się tym pięknym doświadczeniem.
Suzana uprzejmie udostępniła się na Facebooku dla rodziców, którzy chcieliby dowiedzieć się więcej o ich doświadczeniach.
